Caregiver Whisper: quando un blog aiuta ad affrontare l’Alzheimer

Mio padre Sebastiano è morto un anno fa per le conseguenze di un adenocarcinoma. Lucia, mia madre, da alcuni anni soffre invece del morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

Questo è l’incipit del blog : Caregiver Whisper . Si tratta di un blog scritto da un figlio che si prende cura della propria madre malata di Alzheimer. Marco, che prima della malattia della madre viveva di scrittura (dato che è critico musicale, addetto stampa e creatore di siti web), ha deciso di raccontarsi attraverso questa rubrica in cui, appunto, racconta di scene di vita quotidiana con sua madre. Questo aiuta lui, e i tanti che lo seguono, a sentirsi meno soli, a condividere la sofferenza e l’impotenza di fronte ad un male che lentamente cancella memorie, ricordi, informazioni vitali.

Un blog insomma attraverso cui rielaborare, come dice l’autore, “un lutto che lutto ancora non è“. E grazie a questo si è venuta anche a creare una rete di solidarietà intorno a Marco e Lucia di gente che lo sostiene, incoraggia, che va a trovare lui e sua madre spezzando la monotonia quotidiana, perchè trovare altre persone che riescano a capire cosa stai vivendo è importante. Scrivere di sua madre ha dato anche ad altre persone la possibilità di conoscere questa realtà, soprattutto per chi non sa cosa vuol dire avere un genitore, un fratello o un partner affetto da demenza, ma possono essere utili anche per chi ha il compito di decidere le politiche sanitarie, per dottori e infermieri che hanno così la possibilità di scoprire e capire ciò che i famigliari dei pazienti pensano e sentono.

“C’è chi mi ha fatto sapere che ha usato i miei racconti in un gruppo di psicoterapia in una casa di riposo e chi per fare in ospedale un laboratorio di scrittura con pazienti di geriatria oncologica”

Vi consiglio di leggere i post di Caregiver Whisper (basta cliccare sul link in blu), per poter essere anche voi vicini a Marco e a tutti coloro che si trovano in situazioni simili: e poi non dite che Internet è pieno solo di cose inutili, diamo spazio e visibilità nella nostra vita, non solo nelle nostre bacheche, a iniziative belle come questa.

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